دسته‌بندی نشده

پروانه ای در آتش

سمیرا سبزی-روزنامه نگار

پوستشان شکننده است و با هر خراشی کنده می شود، تاول اغلب قسمت های بدن را درگیرمی کند، معصوم هستند و مظلوم، اغلب گوشه عزلت نشسته و کاری به دنیای بیرون ندارند، مقصر در این بیماری خودشان نبودند، یک جهش ژنیتکی باعث درگیر شدنشان با این بیماریست. می گویند، از هر ۱ میلیون نفر ۵۰ نفر با این بیماری متولد می‌شوند و درصد احتمال شیوع این بیماری در همهٔ کشورها و در همهٔ نژادها یکسان است و اغلب افراد مبتلا آن را از طریق ژن‌های معیوبی که از یکی از والدین یا هر دوی آن‌ها به ارث برده‌اند دریافت می‌کنند. اپیدرمولیزیس بولوسا نام این بیماریست که آن را با نام مخفف “E.B” یا در ایران به نام پروانه ای می شناسیم.پروانه ای که با هر لمسی امکان تاول یا شکستن پوست اش وجود دارد، آن هم با دردی عمیق و غیر قابل توصیف. و هیچ التیامی برایش وجود ندارد. مگر آنکه بتوان با شیوه‌های گوناگون و پرهزینه از افزایش و دشواری‌های آن کاست. در ایران حدود هزار نفر مبتلا به این بیماری هستند و انجمنی برای شناسایی و کمک به افراد مبتلا به این بیماری تحت عنوان “خانه‌ی ای بی” در تهران فعالیت می‌کند. هزینه‌ی دارو و درمان این بیماری بسیار زیاد است.

درد افراد مبتلا به این بیماری با درد ناشی از سوختگی حاد مقایسه شده است. در استان همدان موسسه ای با نام “همرهان همای رحمت” به کمک بیماران پروانه ای آمده است و آنان را در نقاط مخالف استان شناسایی و به کمک آنان می رود. سخنگوی موسسه «همرهان همای رحمت» در گفتگو با جام جم می گوید: در استان همدان 32 بیمار پروانه ای وجود دارد که در شهرستان های ملایر، تویسرکان، نهاوند و فامنین زندگی می کنند و از این تعداد 12 نفر در تویسرکان می باشند که این شهرستان بیشترین آمار را به خود اختصاص داده است. مجیر خضریان با بیان اینکه موسسه همرهان همای رحمت تاکنون اقداماتی را برای این بیماران با کمک معاونت امور اجتماعی استانداری همدان، امور جوانان استان همدان، اداره کل اوقاف و امور خیریه استان همدان و همچنین دانشگاه علوم پرشکی همدان انجام داده است، ادامه می دهد: تهیه دارو توسط موسسه همرهان همای رحمت، برگزاری شب یلدا در سال گذشته، اعزام به مشهد و کربلا، سرکشی به بیماران، برگزاری جشنواره غذا، برگزاری مسابقات سوارکاری و مسابقات پرس سینه به نفع پروانه ای ها از جمله برنامه ها بوده است. وی با تاکید بر اینکه پروانه ای ها همیشه و هر روز نیاز به حمایت دارند، اظهار می کند: پروانه ای ها به دلیل زخم هایی که دارند با مشکلات عدیده ای مواجه اند و با توجه به گران شدن دارو دردهای بیشتری را متحمل می شوند؛ خوشبختانه دانشگاه علوم پزشکی همدان ویزیت پروانه ای ها را در بیمارستان های دولتی رایگان کرده است اما این اقدام به تنهایی کافی نیست چراکه هزینه داروها و تامین آنها برای خانواده های ای بی می توان گفت که کمرشکن است. خضریان همچنین با اشاره به اینکه این بیماران به دندانپرشکی نیز نیار مبرمی دارند، می افزاید: این بیماران با بالا رفتن سنشان دندان هایشان به شدت پوسیده و خراب می شود و به همین دلیل باید به دندان های آنها رسیدگی شود. اما باید به خاطر داشت این درد تنها یکی از دردهای برزگ آنها است. سخنگوی موسسه خیریه همرهان همای رحمت با تاکید بر اینکه تا جایی که می توان باید در تامین دارو به پروانه ای های استان کمک کرد، عنوان می کند: کودکان EB ( پروانه‌ای) همدان ماهیانه به طور ثابت از پماد ویتامین آد، پماد Mebo، اکبر1، موپیروسین، کرم Avene، پماد inzo، پماد رکوبیزول، تریامسینولون ان ان، کرم الیووهانی، نیکایاکرم عسل، کرم نرم کننده ثمین، پماد اگوزیت، کرم مرطوب کننده فیروز، لوسیون درماسیف، پماد سیلور سولفادیازین، پماد آلفا، شامپو بدن کرمی، شامپوی نرم کننده برای پوست، کرم نرم کننده، سرم شستشو،گاز flexan، گاز وازلین، گاز curad، گاز ultra، سوزن های استریل جهت تخلیه تاول، مپیلکس، مپیتل، قطره اشک مصنوعی ارتلاک ادونس و در درجهت رسیدگی به مشکلات تغذیه از قرص ها و خصوصا شربت های ویتامینه، شربت MJS، دیفن هیدرامین، شربت رانیتیدین ، شربت ایبوپروفن استفاده می کننند که هزینه‌های آن قریب به ۲.۵ میلیون تومان می‌شود. وی با بیان اینکه در برخی از خانواده ها تعداد بیماران حتی به چهار نفر هم می رسد، می گوید: موسسه همرهان همای رحمت قصد دارد با جمع‌آوری کمک و خرید دارو در این امر خانواده‌های پروانه‌ای را یاری کند، مبنی بر این موضوع هر یک نیک اندیشان می تواند در این امر مشارکت داشته باشد و داروخانه معرفی کرده یا ماهیانه تعدادی از این داروها را تهیه نماید و داورها را به دفتر جام جم همدان تحویل دهد؛ امید است عزیزان مارا در این مسیر یاری کنند.

نمایش بیشتر

نوشته های مشابه

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

عضویت در کانال تلگرام جام جم همدان
بستن